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生きるということ 

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白血病を患って (2)-医者と患者ー

白血病の治療中(入院中、そして今も)医者と患者とは、
視点がちがうと感じることがしばしばありました。

極端に言うのであれば、ドクターは
「今この瞬間を生かすための治療」をしています。
患者(私)は
「数年後、10数年後のことも考えた治療」を求めています。

もちろん今この瞬間がなければ数年先はないのですが、結局この病気は
目先の治療優先でやはり行き当たりばったりしかないのか?という残念な気持ちになります。

移植前後でそのことが特に顕著になります。
移植のリスクはわかっていたつもりでも、
実際移植後は山を乗り越えればすむと言うものではなく、
いつでるかもわからないGVHDやわけのわからない症状や合併症と
永遠につきあっていかねばならないこと、免疫は抑制剤をやめても簡単に回復するものではなく、1,2年たっても回復しない場合も多いことなど、
打ちのめされる事実が次々にでてきます。

ほとんどの方が「こんなはすではなかった」と思うのではないでしょうか。
実際ドクターは「移植後は、移植前の6割程度にしか回復しないと思っていてください。でも6割程度のことができれば、普通には生活できますから」といいます。

移植をできたことは本当にラッキーなことであり、感謝に耐えませんが、
終わりのない闘病生活を思うと、折れそうになる時があります。

「先生、息をしていることが生きていることではないんです。、、、」
声にならない声でつぶやいています。

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コメント


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haruさん、おはようございます。
早朝に失礼します。
ブログ始められたんですね。
この病気の誤解を解く意味でも、僕ら患者が、ブログを通じてでも、情報を発信していく必要はありますし、患者の苦悩の捌け口があっても、良いと思います。
だから、haruさんが、ブログを書くことはうれしいです。
僕も、なかなか更新できない日が多くなっていますが、お互い、気ままに更新して行きましょう。
三者三様に異なる治療後の経過がありますね。
僕は、幸いにも、ほぼ、発病前の生活に戻れている一人です。
ですが、移植後GVHDでQOLが低下し仕事が続けられなく仕事を辞める(辞めさせられる)人、仕事復帰しても前のような生活が遅れない人、そして、志半ばにして亡くなる人がいることは確かです。
新たに病気になった人に、いい面と、悪い面をしっかりと伝え、そして、周囲の人にも、この病気のことをもっと知って欲しいですね。
あと、病院との相違ってありますよね。しかも、医師一人一人の考え方が、異なることもあるように思います。病院の数ほど、治療方針が違うのではないでしょうか。全く一緒になる必要はないかもしれませんが、もう少し標準化されても良いかな、と僕は感じています。

west | URL | 2008年01月12日(Sat)06:09 [EDIT]


westさん、早速コメントありがとうございます。

もう少し慣れたら、治療の経過や私が知りえた治療の実際を書いてみたいと思います。

私ももう少し標準化されてもよいと思います。
病院によって生存率がかなり違うのってやはり問題があると思うのです。
もちろん設備自体に違いがあってできることと、できないことがあったりしますが。食べてはいけないものなんてすごく違いますよね。
その他、医師の好みによる治療法の違い、現在の医療体制(国の)問題、保険の問題など、、
「おかしい」ということは多々ありました。

もっとデータを共有して、よりよい治療を行ってほしい。切なる願いです。


haru | URL | 2008年01月12日(Sat)18:26 [EDIT]


haruさん
ブログ開設おめでとうございます。
westさんのブログから飛んできました。
闘病経験者のharuさんのブログは、患者さんやご家族にとってとても参考になり、勇気付けられることでしょう。
頑張ってください。

去年は万能細胞が話題になりましたね。
一日も早く、患者さんの負担が少なく、確実性の高い治療法が研究されると良いのですが。。

じおんの妻 | URL | 2008年01月14日(Mon)01:53 [EDIT]


じおんの妻さん
ありがとうございます。
しばらくは悩みや愚痴のはけ口になりそうですが、
有益な情報も載せていけたら、、、と思っています。

私はじおんの妻さんのプログでも励まされてきました。
そんなプログにできたらいいのにな、、と思っています。

haru | URL | 2008年01月14日(Mon)13:03 [EDIT]


 

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