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生きるということ 

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白血病を患って(1) 患者の気持ち

私の場合、白血病と知ってまず考えたことは
「どの病院で治療を受ければいいのだろうか?」ということでした。
聞いた時はショックでしたが、それよりもよりよい治療を受けるためにはどうしたらよいか?
ということばかり考えていました。
「どうして自分が、、、、」ということは後々思いましたが、
発病当時は今思うとかなり前向き、治らないなんて思いもしなかったんです。

 「白血病、でも今は治る病気だから」、、、
私もこのことに疑いを持たなかった一人です。
言葉の問題、とらえ方の問題なのでしょうが、
厳密には治る病気ではないと気付くのにしばらくかかりました。

 「白血病とは、完治することはないけれど、
うまくつきあって長生きすることはできるようになってきている病気」
だと今は理解しています。
このことに関しては同じ患者さんでも違った意見をもたれる人も多いと思います。
でも決して悲観的になっているわけではなく、ただ楽観的にもなれない、、
ということなのです。
  
発病して2年近くなりますが、
 白血病 = 悲劇的な結末
 骨髄移植 = 簡単に治る
 退院=もとどおり
というのが世間一般の考え方です。そしてこのことが患者をすごく苦しめていると思います。つらさ、苦しさ、憤りなど同じ体験をした人にしかわからない。
そしてまったく同じ体験はないのだから、結局は自分しかわからないこと。
人に求めても仕方ない。そのことはよくわかっていながらも、
でもわかってほしいと思ってしまう。
入院中、「早く治してね」「早く戻ってきてね」「がんばって」「前向きに」「病は気から」
これらの言葉を聞くのが苦痛だった。皆が励ましてくれているのはわかるけど、
他に言いようがないのもわかるけど「じゃあどうすればいいの?」と聞きたくなります。
どんなに前向きでいようと努力しても、血球は増えてくれず、菌は入ってくる、、、、 
突然肺炎になる、、、 白血病が治らないのは、副作用で苦しいのは、GVHDで大変なのは
私が「前向きでなく、がんばっていなくて、悪いことを考えてしまう]
からなのでしょうか?そうでないことはわかっているのだけれど、、、自分ではどうしようもない流れに押し流されそうになることもありました。

生き物はいずれ死を迎えます。それが早いか遅いかの違いだけれど、
できれば長く生きたい。できればハンデがないほうが良い。誰もが思うことでしょう。
しかし普通は意識の下に沈んでいます。
大病すると、忘れたくても常に意識の片隅にそのことがあります。
明日はもう食べられないかもしれない、明日はもう歩けないかもしれない、明日はもう会えないかもしれない、、、
1ヶ月先の約束ができない。これは精神的な後遺症なのかもしれません。


 幸運にも、私は今は比較的順調な方だと思います。ここまで来るのにいろいろありました。
今でも免疫抑制剤は飲んでいますし、軽く五度ほど危ない状態にも陥りました。
しかし、この病気と今はとてもよいお付き合いをさせていただいているわけで、この先は
けんかすることなくずっと進んでいけたらいいなと思っています。
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