FC2ブログ
 

生きるということ 

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

外来

外来行ってきました。
今はまだ2週間ごとです。
移植後、2週間以上あいたことはありません。
前の主治医が慎重だったのと、微妙な免疫抑制剤の減量をおこなっていたので
今度の主治医もそれに添った形をとっています。

ちょうど安心な期間だったけど、仕事を始めたら、ちょっと不都合が。
有休がないので、、、、今は欠勤をしていますが、おかげで1年半は休みが回復しません。
この1年半で何かおこると大変、、、再休職はできないので、、、、、

会社は営利目的ですし、慈善事業ではないのは承知なんですが
普通の病気や怪我のようにだんだん元気になっていくんではなく、
いかに今の現状を保つか?ということなのをなかなか理解されにくいんですよね。
慢性疾患を抱えているんだけど、それが命にかかわるから始末が悪い。

起こる前から心配してもはじまらないんですが、この病気、いつ何が起きるか全く予想がつかない。
調子よいなーと思っていても、急にGVHDがおきたり、副作用が出てきたり、、、
1ヶ月くらい休まなくちゃいけないことなんて、簡単におこっちゃいますからね、、、
(昨年懲りた、、、、)
いつもいつも何かのきっかけで心配が、不安が広がります。
だから休みがないのは非常に不安。
そうなったら他をさがせば、、と言う人もいますが、病気持ちの中年女を雇ってくれる
奇特な会社はそうそうはありません。
今の会社にも十分すぎるほど迷惑をかけている上で居座ろうとしているので
ずうずうしと言えばそうですよね、、、、。
結局は白血病になったのが運が悪かったってことなんですよねー
と、またいってもしかたないことぐちぐちになりました。
1年半、、大きな何かが起こらなければいいこと。お願い!これ以上おこらないでくれー

結果
 WBC 3.5
 RBC 3.12
 Hg  12.0
 PLT  8.0   

 やはりPLTが上がりきりません....下がってはいないのでいいんですが、
移植後10万を超えたのは1度だけ、、、、これも一種のGVHDが考えられるとのこと、、、
血小板減少症という別の病気もありますし、いつも心配の種です。
贅沢言わないから、せめて10万(十分贅沢かも)超えてほしいんだけど....

免疫抑制剤は最後の減量に入りました。
普通は「もう切ってもよい」量なんですが、念のためもう1段階おくことに。
移植後1年4ヶ月、、ようやく免疫抑制剤を切るところまで来ました。
このまま順調にいきますように。
スポンサーサイト

コメント


管理者にだけ表示を許可する
 

抑制剤

こんにちは。お仕事おつかれさまです。わたしもがんばらなきゃ!って思います。
免疫抑制剤を切る!!うらやましい。
6座フルマッチの移植でした?わたし2座転座だったからかわかりませんがもう1年9ヶ月ぐらい経ちますけどまだ免疫抑制たっぷりですよ、、、。先は長いー!!
haruさん順調☆素敵です。わたしもお薬減量続きたい。

いなここ | URL | 2008年03月09日(Sun)17:14 [EDIT]


いなここさん

非血縁者間なので6座フルマッチです。
厳密には遺伝子レベルで違いがあったかもしれません。
急性GVHDがでたので。
1座ミスマッチの患者仲間がいますが、やはり
「少なくとも2年は抑制剤は切れない」と言われたと言っていました。
私もフルマッチにしては、しかも予後不良にしては遅い方らしいですが、
いろいろ出ちゃいましたからね。
GVL効果も無理に出そうとすると結果はよくないというのが、
前の主治医の考え方でした。GVHDは侮れないということですね。
でも免疫抑制強すぎて、ウィルス性肺炎になっちゃいましたけどねー(笑)

お互いお薬減量がんばりましょう!
あっ、私だけ「身体の減量」もがんばり....ます!

haru | URL | 2008年03月11日(Tue)01:19 [EDIT]


 

トラックバック

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。