生きるということ 

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凹んでます


会社でとても片身が狭いです。

誤解を恐れず書かせてもらえば、、、、、
「何にも悪いことしていないのに、いきなり不治の病を宣告され、
文字通り終わりのない闘病を強いられていて、それでも生きていこうと
がんばっているのに、なぜ誰も力になってくれようともしてくれないの?」


「会社は営利目的なのだから」
「病気になったわけだからしかたないじゃないか」
「別の人生もあるんじゃないか」
「命が一番大事だから」

直接言ってはこなくとも、そう思われていることはよくわかります。
だけど、私の人生は私のものです。
勝手にきめないで、、、、

私の周りはこんなに冷たい人たちだったのか?
人の身になって考えることができない人たちだったのか?
それとも私がわがままになっているのか?

仕事に対して、自分の希望や意見を言えない状態、、、、
言われたことをおかしい、間違っていることでも間違っていると、、
「こうしたほうがいいのでは??」ということも、できない雰囲気、、、
休職していたものには何も言う権利はないようです、、、、
今復職していることだけで満足しなさいと、言葉の端々にでてきます。
みなさんはそういっている意識はないのかもしれませんが、
そう感じてしまう私自身がおかしくなっているのかもしれませんが、、、、

でも、、、そんなことで落ち込んでいた昨日、、
さらに落ち込む出来事がありました。

入院中、一緒にがんばっていた方が旅立たれたことを知りました。
1月末、、私が復職する前にお会いした時はお元気でした。
移植はされていませんでしたが、維持療法を続けてられました。
お年はずっと上でしたが、とてもやさしい暖かい方でした。
急に悪くなられたのか...入院されていたそうです。残念でなりません。

会社のことで落ち込んでいた自分ですが、
命を絶たれる方に比べれば、、、自己嫌悪。

もう何人の方を見送ったのでしょう、、、、、
また「死」というものを近く感じてしまいました。

普段は忘れよう、忘れたいとあえて見ないふりをしていますが、
やはり、何かあるごとに、見えてしまいます。

でも、死ぬまで生きなくてはならない、、、、私たち生き物は。
人間は死を意識できてしまう、唯一の生き物かもしれません。
そう思うととても強く、悲しい生き物なんですね、、、、



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複雑な気持ち

3/8の朝日新聞
「末梢血移植 非血縁者間も」
この記事を読んで、即座に喜べず、複雑な思いを抱きました。

ドナーに対するG-CSFの安全性が担保されていないとして,
今まで血縁者間でのみ行われてきた「末梢血幹細胞移植」が非血縁者間でも
行われるようになるというものです。
開始時期はまだ未定、でもおそらく今年中には開始になるでしょう。

全身麻酔の骨髄採取に比べ、ドナーさんの負担が少ないのが最大の利点。
全身麻酔の手術ということで、家族が反対したり、躊躇されていた方が提供して
くださるかもしれない。
健康状態のコントロールがしやすく、突然のキャンセルは少ないかもしれない。

でも、患者は、、、、、
末梢血移植はGVHDが重症化しやすい、、、
「移植」という希望とともに「重荷」を背負わされる患者がふえる、、、、
そのことを考えると、自分勝手だとは思いながらも複雑、、、、、

移植を受けるチャンスが増える、、、それはHLAが合わずに移植を望みながらも
かなわなかった方々も大勢いるのですから喜ばしいことなのだと思います。

「移植が大幅に増えると期待されている」
「採血で白血病患者が救えます」

たしかにそうなんですよ。でもちょっと何かがちがう、、、、
「移植さえできれば白血病は治る」という世間の誤解はますます強くなるのでは?
安易に移植を推進する風潮ができてしまうのでは?

私は「移植」をしていただいて、「輸血」もしていただいて、人の善意で生かされています。
大変なことがたくさんありましたし、今も続いていますが、それでも幸運なことに生きています。
だからこんなことを考えるのなんて本当はいけないのかもしれません。

でも手放しでは喜べない、、、それが本当の気持ちです。

早く移植以外の方法が開発されてほしい、、、、

外来

外来行ってきました。
今はまだ2週間ごとです。
移植後、2週間以上あいたことはありません。
前の主治医が慎重だったのと、微妙な免疫抑制剤の減量をおこなっていたので
今度の主治医もそれに添った形をとっています。

ちょうど安心な期間だったけど、仕事を始めたら、ちょっと不都合が。
有休がないので、、、、今は欠勤をしていますが、おかげで1年半は休みが回復しません。
この1年半で何かおこると大変、、、再休職はできないので、、、、、

会社は営利目的ですし、慈善事業ではないのは承知なんですが
普通の病気や怪我のようにだんだん元気になっていくんではなく、
いかに今の現状を保つか?ということなのをなかなか理解されにくいんですよね。
慢性疾患を抱えているんだけど、それが命にかかわるから始末が悪い。

起こる前から心配してもはじまらないんですが、この病気、いつ何が起きるか全く予想がつかない。
調子よいなーと思っていても、急にGVHDがおきたり、副作用が出てきたり、、、
1ヶ月くらい休まなくちゃいけないことなんて、簡単におこっちゃいますからね、、、
(昨年懲りた、、、、)
いつもいつも何かのきっかけで心配が、不安が広がります。
だから休みがないのは非常に不安。
そうなったら他をさがせば、、と言う人もいますが、病気持ちの中年女を雇ってくれる
奇特な会社はそうそうはありません。
今の会社にも十分すぎるほど迷惑をかけている上で居座ろうとしているので
ずうずうしと言えばそうですよね、、、、。
結局は白血病になったのが運が悪かったってことなんですよねー
と、またいってもしかたないことぐちぐちになりました。
1年半、、大きな何かが起こらなければいいこと。お願い!これ以上おこらないでくれー

結果
 WBC 3.5
 RBC 3.12
 Hg  12.0
 PLT  8.0   

 やはりPLTが上がりきりません....下がってはいないのでいいんですが、
移植後10万を超えたのは1度だけ、、、、これも一種のGVHDが考えられるとのこと、、、
血小板減少症という別の病気もありますし、いつも心配の種です。
贅沢言わないから、せめて10万(十分贅沢かも)超えてほしいんだけど....

免疫抑制剤は最後の減量に入りました。
普通は「もう切ってもよい」量なんですが、念のためもう1段階おくことに。
移植後1年4ヶ月、、ようやく免疫抑制剤を切るところまで来ました。
このまま順調にいきますように。

がーん....

過去の治療について概略を書こうとしていて、
かなり書いたところで、消えてしまいました(ぼーぜん)
しくしく.....やっぱりワードで一度書いてからコピーした方がいいですね....
ショック。
今日は書き直す気力なくなったので、また後日....

さて、今のとこ順調に会社に通っています。
でも仕事らしい仕事はしていません。
いいのかなー。
まだ2週間ちょっと、、、、、このまま風邪やインフルエンザや他の感染症にかかりませんよう.....
慢性GVHDもいい感じになってくれますよう、、、、
そして血小板あがれー

毎日祈らずにはいられません。
虫がいいとは思いますが、、、いいことがおきるといいなあ。

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