生きるということ 

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黄色い

風が強い日が続いています。
ここ、関東のちょっと北では連日強い風、、、
そして田舎であることから畑がたくさん、、、
砂埃で世の中は黄色ならぬ茶色?
私たち移植患者にはつらーーい季節。
そう、土ぼこりの中にはカビがいっぱい。
ドクターからもあらためて注意をうける「風の強い日はあまり表にでないように」
とはいっても、外に出なくては生きてはいけません。
マスクはますます手放せなくなりました。

そんな中、会社の方には今のとこ問題なく?通っています。
仕事らしい仕事はしていないけれども、、、、、(いいのかなー)
会社に行きはじめて
洗面所で他の方々と並んで歯磨きしているときに、初めて気付いたこと。
「黄色い」
私の顔、手、、、黄色いんです。どうみても。健常人と並ぶとよーくわかる。
前からだったのか最近なのかはわかりません。
今までは鏡の中は一人きり。
比べようがなかったのです。
病気になってから健常人の同じくらいの女性と、
肩を並べて鏡の前に立つというシチュエーションがなかったわけで、、、

ちょっとびっくらこいてしまいました。
確かにビリルビンは高め、、肝機能もよくはない。
でも黄疸が出るほどではなかったけど、、、、
前の外来からしばらくたっているから、、次回外来の数値が怖かったり、、、

しかし放射線や、抗がん剤の影響でずっと黄色かったのかも?
慢性GVHD?
こうやって毎度心配しなきゃいけないのはしんどいですね。
黄色いのもいやだけど、、、、


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微妙

外来でした。

WBC 3.9  RBC 3.5  Hb 13.9  PLT 8.3
PLTこれでも上昇。でも他はまずまず。よしよし、このままいってくれよー

と思ったらALP 475   上昇(TT) T-BIL 1.4 軽度上昇 
ううーーーん...
ALT ASTも軽度、、高め  でもこれはずっとだし問題ない範囲。
慢性GVHD?それとも薬剤性??
しかし免疫抑制剤の減量中でこのごろ微妙に高かった、、、
溶血の所見はないしやはりGVHDかー?
ということで薬はかわりません。

慢性GVHDは適度にでると再発を抑えられるといいますが、
これ、適度なのかなあ????と不安になります。

肝臓、肺はいやですね、あっ神経や筋肉も、、皮膚もひどいのはいやだし、
下痢も、、、(結局全部じゃないかー)

しばらく忙しくしていたので、すっかり体のこと忘れていましたが、
通院すると患者にもどります。
すべて正常値ってのは夢のまた夢ですかねえ。

とりあえず血小板君にはもう少し増えてもらって、肝機能改善もしてほしいなー。

ひと

社会に出ると色々な人がいて、色々な考えがある。
それは頭ではわかっているけど、ひさしぶりに肌で感じるときついですね。
長い入院生活で弱っているのか、、、
休んだ後ろめたさから、弱気になっているのか、、、、

それでも自分の中に「正論」があって、どーしても理解できない部分が残ったりします。

たとえば「病気」に対して、同情的であったり、興味本位であったり、、そういうことは理解できます。
きっと私が健康な時でも他の人が長期休むと気になったりするでしょう。
だけど、攻撃的になるひとの気持ちだけはわからない。
私が言うと自分が病気なだけに、ちょっとおこがましいけど。

なぜ?なぜそんな考え方になるの?

他の人が幸せになることを好ましく思わない人って確かに存在するのです。
信じたくないけど、、、

でも私たち休職者は、そんな疑問ももってはいけないのかな?
こうありたいとのぞむこともいけないのかな?あつかましいのかな?
じゃあ私たちはただ漠然と生きているだけが望まれているのかな?

ひとって助け合えるものと思っていた。わかりあえるとおもっていた。
でもそうできない人もいるってこと、、、悲しい現実。

復職

今週 復職しました。
久しぶりの職場はかなり変わっていましたが、
部屋に入ると、「ひさしぶり」って感じで、特別に挨拶もなく、
「机 ここだから。それとロッカーは、、」って説明され、
「あっコンピュータつながないと!」と始まってばたばたとラインを準備して、、、
なし崩しに、復帰第1日は始まりました。
かえってしめっぽくならなくて良かったかもしれません。

そのあと色んな人たちに挨拶して、、、

上司の判断で、正確な病名を知っている人はあまりいません。
別に私は隠していたわけではないのですが、何しろ急に休んだので
説明もできず、ごく親しい人には伝えただけでした。
でもいまさら説明もできず、、、
これが今になってちょっと困ったことにもなっていました。

長期の休みで「うつ病」と思っている人もいました。
時期からか、「C型肝炎とか」と思っている人もいました。
が、なぜか白血病と思っている人はいない、、、、、
まあねえ。私とは結びつかないよねえ。

友人は、気をつけてもらえないから言った方がいいのでは?とアドバイスしてくれますが、
全社放送するわけにもいかない。
で、病名は、、、、って聞いてきた人にだけ話すことにしました。

みな、たいてい「絶句」。
発病当時、友人に知らせたときの感じがよみがえります。

そしてやっぱりある誤解と偏見。
勝手なおしつけ、、、(無理に働く必要はないんじゃないのか、、みたいな)

病気持ちは普通に生きてはだめなのでしょうか??

おっと話がそれてしまいましたが、
それでも迎えてくれる人たちも多く、喜んでくれる人も多く、
そして会社も見放さないでくれたことには感謝にたえないことなんです。

私がこうやってここにたっているのは奇跡に近いこと。
働ける、普通に生活できること、、、このことに感謝することを忘れてはいけない。
無菌室でたくさんの点滴ぶらさげて、ベッドからおきることさえままならなかったあのころ、、、
わけのわからない症状だらけで、治療法もない中、ひたすら我慢したあのころ、、、
それを思い起こせば、どんなつらいことでも立ち向かえる!

少しでも社会に、人に恩返しできたらうれしいです。


準備するもの

復職にあたり、、、
いろいろ準備をしてきました。

一人暮らしなので、「お守り入院グッズ」も準備。
パジャマ、タオル、下着、かご、歯ブラシ、コップ、、、、
最低限のグッズを車に積んでおこうと思います。
必要ないことを祈りつつ、、、、、、

そして、出社時にもっていくお菓子。
部署も色々変わっているので何人いるのか今一把握していませんが多めに準備。

そしてそして、、、一番悩んだのがお見舞いのお返しです。
半返しが基本だと思うんですが、微妙なものをもらったりしていて、
どう返せばいいんだろう?
「元気になることがお返しだよ」とか、「いらないからね」とか
皆言ってくれましたが、そういうわけにもいかないのですよね。
自分の時も良くそういいましたが、返ってこなかったことはないんですよね、やっぱり。

下手なものではかえって迷惑だし、、、
ということでうちの親族では「商品券」が定番。
とりあえず、高額のお見舞いを頂いた方や、
いろいろ頼んだりしてお世話になった方にはお返しに用意しました。

そして困ったのが、のし、、、、
「快気祝い」 にちょっぴり違和感、、、
でも、「御礼」も今一、、、、
治癒していなくても、ひと段落、、、ということで「快気祝い」にしちゃいました。
まあ、もう治ったと信じましょう。

商品券売り場で悩んでいたら、店員さんがいろいろ相談にのってくれました。
大変助かりました。ありがとう(^^)
だけどこういうことって毎度悩みます。
日本古来の風習で、美しくもあるんだけど悩ましい。
海外ではどうなんだろう?
ふと疑問が浮かびました。

転院

復職に際し、大きな問題の一つが、、、転院。
実家にもどって治療を受けたため(実家と職場は飛行機での移動が必要なくらい離れている)
今の病院に通い続けるわけにはいかないし、、、、
主治医はもちろんOKなのですが、どの病院がいいのかはさっぱり。
職場は都内ではないけど、都内まで1時間半くらいのところなので
都内の病院に通えないことはないのですが、やはり往復3時間電車に揺られるのは
つらいし、電車は混んでいるし、、、で、車で30分ほどの近くの大学病院にしました。
移植実績もわりとあるほうで、総合病院だし、何かと安心かも?と。

移植病院にはやはりたまにいかなければならないのだろうと思っていたら
「転院したら来る必要はない」とあっさり、、、、
「ずっと通院は必要なのだから、それなりの病院を選んでほしい」とは言われましたが、
基本的には転院先で面倒みてもらうということになりました。
治療方針が二分するのはよくないし、それがベターなのでしょう。

幸い転院先もすんなり決まり、先日初外来。
でも、大学病院はいずこも変わらずって感じでした(笑)
先生はやさしげな印象で、前の病院の投薬を踏襲する感じで終了。
ただ、前の主治医の免疫抑制剤の減量は0.1mg単位だったのですが、
それにはびっくりしていた模様。
また、前の主治医はGVHDをださない方向で進めていましたが、
今度の主治医は「多少でたほうがよい」との考えのようです。
予後不良因子がありましたからね。
微妙なさじ加減の違いはあり、楽しみ半分、不安半分。

マルクをされるだろうと覚悟していたら、それもなし。
私は移植後は生着確認の時と、肺炎で再入院し、
副作用で骨髄抑制がでた9月にしただけです。
大学病院って、あまりしない方針なんですかねー。
まあ、ないほうが痛くなくてよいですけど。

とりあえず、転院完了でほっと一息です。

復職準備

大変間が空いてしまいました。
実は復職が決まり、その準備で右往左往していました。

まずは、復職できることに感謝です。
昨年はどうなることかと思いましたが、なんとかここまで回復ができました。
この先、うまく社会復帰ができ、病気とうまく付き合いながら生きていけたら、、、
と思っています。

復職手続きはとても大変でした。
昨年からずっと連絡をとってやってきましたが、
「戻ります」「はいどうぞ」とはいかないのですよね。

会社によってもいろいろ違うと思いますが、人の考え方もさまざま、、
ましてやっぱり所詮は人事、、、心無いことを言う人も多いです。
長期間休んで、会社の福利厚生を利用することをよくなく思う人もいます。
何度ともなく「いくらでも代わってあげるのに、、、」と思いました。
少しでも有利になる方法を探すことに対して、極端に拒否反応を示す人もいます。
病気をしたら、そんな望みももってはいけないのでしょうか?
仕事に対して、自分なりに「やりたいこと」を考えることはいけないことなのでしょうか?

そういう風にどうして思うのか??健康な時から私には理解できない部分だったけど
私の周りにはそういう人物が多かった気がします。
病気になったからといって、手を抜いてくれないようです(笑)
隣の芝生は青く見えるというけど、2年近く会社を休まざるを得ない状況を
うらやむ気持ちがわからない、、、、、(病名を知らない人もいますが、
ただ事じゃないのはわかるでしょうに、、)

しかし、2年近く休んでいたこと、しかも急に仕事を休んだのは事実で、
今はこうして何もなかったかのように元気だけど、私たち血液疾患患者が
どんなにつらい治療をたえてきて、それでもなお身体の中にいつでも爆弾を抱えている
事実は、わかってもらえないのですよね、、、、

社会は常に変化していて、一度はじき出されるとなかなか戻れない、、、
私もこの2年、、、自分のことが中心で、社会の歯車に乗っていなかった、、、
そういう意味では、新人より扱いにくいのかもしれません。

復職がきまってうれしさ半分、怖さ半分です。
でも「治療法がありません」と言われたときに比べれば、、、「軽い、軽い!」
生存率10%~30%でしたしね。




ひさしぶりに

約2年ぶりに、、、「美容院」行ってきました!

まだショートだけど、くるくる頭がまとまらなくなってきて、
ちょっとそろえようかと、、、、

冬の間は毛糸の帽子かぶっちゃえばごまかせるけど、
それにしてもぼさぼさになってきたので。
でもせっかく伸びてきてくれたものを切るのもなんか悲しくて、
ずっとのびのびにしていました。

例に漏れずくるくるなんですが、ネコッ毛ではなくて、針金みたいな頑丈?な髪なので
広がると、、、、アフロ?
美容師さんも苦労してたみたい。
その上、ホルモンの影響なのか、どうも生え際の伸びが悪い、、、
(そりこみ入ってます。アップにはできないなあ)
男性からの移植なので、それが関係しているのかも??
(女性から移植したおじさまが、「はげてたとこに毛が生えてきた!」って喜んでたの思い出しました)

でもとりあえず、かつらはなしでいけそうなので、十分でしょう。
もう少しのびれば癖も落ち着くかもしれないし、、(希望)

美容院に行く、、、こんなこともできるようになった。
こんな小さなことですが感動してしまいました。

丸坊主の時の写真は考えてみればありません。
バンダナ姿とかはありますが。
その時はあまり思わなかったけど、やっぱり悲しかったんでしょうね。
自分の中にまだまだ女性の部分はあるんだなーと再認識しました。



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