生きるということ 

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ランチ♪ ランチ♪ ランチ♪


先週、水曜、木曜、金曜、、、と連続でランチにお出かけ。
連続して出かけても、きつくなくなってきた。これはよいことです。

味覚もだいぶ戻ったので、おいしくも感じられるようになってきた。
ちょっと前まで、「どんな名シェフも私を満足させることはできない!」と
思っていたが、この頃はそうでもない。
でもこの味覚障害、治った!と思ったらいきなりまた始まったりする、、、、
過去では、移植後20日くらいで出始め、2ヶ月ほどで回復、、退院後また2ヶ月くらいで出始め、
3ヵ月後回復、、、、そして再入院後で初め、3ヶ月ほどで回復。

で、味覚障害があるとやっぱり食べられないんだなー。
食べないと痩せる、、、(多少は歓迎!)でも栄養が足りないのは困る!
食べられるようになると、うれしいのとおいしいのと、
またいつ食べられなくなるかわからないからやたら食べる。で太る、、、、、
そんなこんなで膨らんだり、しぼんだりしています。

3日間とも一緒に食べた相手は違います。
火曜日は学生時代の友達。水曜は病院仲間、金曜は母親。
それぞれに話題がちがっていて、それなりに考えさせられたりもして、、、
でもやっぱりおいしく、楽しく食べられるのは何よりだと思う次第。
病気をしなければ、そんなこと考えもしなかっただろうし、意味のある出来事だったかも?
とも思うけど、それはきれいごとでできれば知りたくなかった….ってのが本音。
友達や家族にはこんな苦しい思いはさせたくない。
良い治療薬が一日も早く開発されることを祈ります。

しっかし、平日のランチってなんてお得なの!!
復職したら、そんなおいしい思いができなくなるのかあ????
(なんて働かざるもの食うべからずだしねえ)

やっぱ玉の輿に乗るしか、、、いやいやそれはもう無理だしー。
けっこう幼稚園のお迎えにきて、ママ友とお茶して帰る、、、なんてセレブママたちもいたりして、、
「あなたの知らない世界」でした。

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縁起

もともと迷信深い?ところがある私。
北枕とか、黒猫とか気にしちゃったりします。大安とか仏滅とかも、、、
退院する日が「いい日」だと妙にうれしくなったり。
でも占い師にみてもらったりはしません。怖いから、、、、
すごーーーく気にしたりはしないけど、聞いたりすると気になったり、、、

先日、遅ればせながら初詣に行ってきました。
どうしようかなーと思いながらも、おみくじを引いてしまいました。
「中吉」
まずまず。ほっ。
全体的に、「しばらく地道な努力が必要で、苦しいことも多いが、
我慢して進んでいけばそのうち花咲く時もあるさ」的な内容….
「うせもの :出ず」
「縁談   :遠い」  他もあまり内容的にはよくなかったですが、まあご愛嬌。

「病気   :平癒」   これだけ信じていこうと思う今日この頃です。

話は少し変わりますが、昨年、一昨年と入院治療中、たくさんのお見舞いをいただきました。
その中に「千羽鶴」があります。
友人達が心をこめて折ってくれた鶴たち、、、この子達をどうすればいいのか?と今思っています。
少し聞いてみると、願いがかなったら空へ返す(燃やして煙として)べきだと言う意見と
大事にとっておくべきとの意見、
色々あって皆さんはどうされているんでしょう?
病気が落ち着いているのなら、お役ごめんにさせてあげた方が良い気もするし、
まだまだ完治とはいかないので、そばにおいておくべきか?とも思うし、、、、

昔友人が、結婚式のキャンドルをいつまでとっておけばいいかと悩んでいましたが、、、
ちょっとちがいますかね?(笑)

白血病を患って (2)-医者と患者ー

白血病の治療中(入院中、そして今も)医者と患者とは、
視点がちがうと感じることがしばしばありました。

極端に言うのであれば、ドクターは
「今この瞬間を生かすための治療」をしています。
患者(私)は
「数年後、10数年後のことも考えた治療」を求めています。

もちろん今この瞬間がなければ数年先はないのですが、結局この病気は
目先の治療優先でやはり行き当たりばったりしかないのか?という残念な気持ちになります。

移植前後でそのことが特に顕著になります。
移植のリスクはわかっていたつもりでも、
実際移植後は山を乗り越えればすむと言うものではなく、
いつでるかもわからないGVHDやわけのわからない症状や合併症と
永遠につきあっていかねばならないこと、免疫は抑制剤をやめても簡単に回復するものではなく、1,2年たっても回復しない場合も多いことなど、
打ちのめされる事実が次々にでてきます。

ほとんどの方が「こんなはすではなかった」と思うのではないでしょうか。
実際ドクターは「移植後は、移植前の6割程度にしか回復しないと思っていてください。でも6割程度のことができれば、普通には生活できますから」といいます。

移植をできたことは本当にラッキーなことであり、感謝に耐えませんが、
終わりのない闘病生活を思うと、折れそうになる時があります。

「先生、息をしていることが生きていることではないんです。、、、」
声にならない声でつぶやいています。

白血病を患って(1) 患者の気持ち

私の場合、白血病と知ってまず考えたことは
「どの病院で治療を受ければいいのだろうか?」ということでした。
聞いた時はショックでしたが、それよりもよりよい治療を受けるためにはどうしたらよいか?
ということばかり考えていました。
「どうして自分が、、、、」ということは後々思いましたが、
発病当時は今思うとかなり前向き、治らないなんて思いもしなかったんです。

 「白血病、でも今は治る病気だから」、、、
私もこのことに疑いを持たなかった一人です。
言葉の問題、とらえ方の問題なのでしょうが、
厳密には治る病気ではないと気付くのにしばらくかかりました。

 「白血病とは、完治することはないけれど、
うまくつきあって長生きすることはできるようになってきている病気」
だと今は理解しています。
このことに関しては同じ患者さんでも違った意見をもたれる人も多いと思います。
でも決して悲観的になっているわけではなく、ただ楽観的にもなれない、、
ということなのです。
  
発病して2年近くなりますが、
 白血病 = 悲劇的な結末
 骨髄移植 = 簡単に治る
 退院=もとどおり
というのが世間一般の考え方です。そしてこのことが患者をすごく苦しめていると思います。つらさ、苦しさ、憤りなど同じ体験をした人にしかわからない。
そしてまったく同じ体験はないのだから、結局は自分しかわからないこと。
人に求めても仕方ない。そのことはよくわかっていながらも、
でもわかってほしいと思ってしまう。
入院中、「早く治してね」「早く戻ってきてね」「がんばって」「前向きに」「病は気から」
これらの言葉を聞くのが苦痛だった。皆が励ましてくれているのはわかるけど、
他に言いようがないのもわかるけど「じゃあどうすればいいの?」と聞きたくなります。
どんなに前向きでいようと努力しても、血球は増えてくれず、菌は入ってくる、、、、 
突然肺炎になる、、、 白血病が治らないのは、副作用で苦しいのは、GVHDで大変なのは
私が「前向きでなく、がんばっていなくて、悪いことを考えてしまう]
からなのでしょうか?そうでないことはわかっているのだけれど、、、自分ではどうしようもない流れに押し流されそうになることもありました。

生き物はいずれ死を迎えます。それが早いか遅いかの違いだけれど、
できれば長く生きたい。できればハンデがないほうが良い。誰もが思うことでしょう。
しかし普通は意識の下に沈んでいます。
大病すると、忘れたくても常に意識の片隅にそのことがあります。
明日はもう食べられないかもしれない、明日はもう歩けないかもしれない、明日はもう会えないかもしれない、、、
1ヶ月先の約束ができない。これは精神的な後遺症なのかもしれません。


 幸運にも、私は今は比較的順調な方だと思います。ここまで来るのにいろいろありました。
今でも免疫抑制剤は飲んでいますし、軽く五度ほど危ない状態にも陥りました。
しかし、この病気と今はとてもよいお付き合いをさせていただいているわけで、この先は
けんかすることなくずっと進んでいけたらいいなと思っています。

2008年 初外来



さっそくプログ更新をおこたる私、、、でもがんばるぞー

2008年 年明け 初外来。

予想通り 混んでいる.....しかし、、、採血まで2時間待つってどーいうこと??
そこからさらに2時間、、、、データがでなくて主治医もイライラしてるっぽい。
恐るべし大学病院。しかし世の中病人であふれかえっているということなのかと思うとそれも悲しい。

結果
血球で問題なのはあいかわらず血小板。
8万ほど、、、移植後1年たつのに10万超えは1度だけ。
昨年は3万台までに下がり、主治医と私をひやひやさせた。
「8万あれば立派なもの」とこのごろは「下がるなよーーー」と言うことしか思わない。
でもそろそろ「あがれー、あがれー」とハッパかけてみるかなあ。
ちなみにあがらない原因は不明。
GVHDかもしれないし、薬のせいかもしれない。別の病気を併発しているかもしれない。
しかし、日常生活できれば問題ないからこだわらないようにしようとは思っている。
でも心配、、、、、これも移植後の悩みの一つです。

肝機能はあいかわらず正常値を超えているけど、薬も飲んでいるし、仕方ないかなあ。

免疫抑制剤はほんのちょっと減らした。耳かき1杯ほど、、、耳かき4杯が3杯になった程度。
それでも変化(GVHD)がでたりするのです。
防御機構ってすごいものだなと感心します。

なんとか、良い状態を保っております。今年からはこのままいけますように。

はじめに

今日は2008年01月01日
おだやかな新年です

しかし、昨年は入院中でした、、、、。

2006年05月末、健康診断で白血球とヘモグロビンの低値を指摘され、
いやな予感がしながら血液内科を受診。
あれよあれよと言う間に白血病と告知、闘いの場へ突入となりました。

闘病生活の中で心のよりどころとなったのは、同じ病気で闘っておられる
患者さんやご家族のプログなどでした。
同じように人様に役立つかはわからないけれど、少しでも参考になることを
残せるかもしれないと思い始め、年明けを機会に始めてみることにしました。

今までの長い闘病生活の中で、いろいろなことがありました。
しかし、タイムリーに日記をつけることなどはなぜかできませんでした。
過去のことを思い出しながら、現在の自分の感じたことなどを書いていきたいと思います。
半分、、いやほとんど私の愚痴になってしまうかもしれません。

お付き合いいただけたら、、と思います。



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