生きるということ 

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近況

またずいぶんとご無沙汰してしまいました。
でも元気にしておりました。
ご心配をかけた方すみません。

ちょっと眼の調子が悪かったのと、忙しかったりしたもので更新がおろそかに(汗)

ここ1ヶ月ちょっとでいろいろとありましたが、大きな出来事は
主治医が変わったこと、復職後半年を迎えたことでしょうか。

8月に主治医が変わりました。
大きくは2度目です。
今度の先生は30代でちと若め。
でも印象は高圧的ではなく、腰が低く、治療のことなども不安話を聞いてくれるタイプのようで、話しやすいかなーと思いました。もちろん経験は前の教授先生にはかなわないけど、とりあえず一緒にがんばって行けそうな感じでよかった。

8月半ばで復職後半年、、ようやく正式復帰です。
有休は来年度まで発生しないので、まだまだ減給の日々ですが、とりあえず一区切り。
昨年の今頃は肺炎で生きるの死ぬのと闘っていたことを考えると、今はとんでもない幸福な日々です。
発病でどん底におとされ、もがいてはいあがって何ども落とされ、繰り返し繰り返し、、、、
でも、これからは登っていくだけにしたいなあ。

それと、、、も一つあった!大きなニュース。
9月から免疫抑制剤を切ります!移植後約1年10ヶ月、、、、よーやくここまできました。
もちろん何かあればすぐ増量ですが。
染色体異常があった私、ほんとはもっと早く切ったほうがという話もあったのですが、正解がないのがこの治療。ドクターも毎回迷いながらGVHDも怖いし、ということで微量のままずっと続けていました。ドクターもなかなか決断ができなかったのです。肝臓数値が高かったし、血小板低かったし、、、

今でも血小板は最高12万6千だから決して高くはないんだけど、ずっと10万以下でうろうろしていたのですごいことだよね。
この上は免疫抑制剤をきっても悪い変化は起こらず、このままよい変化だけおこってほしい!神頼み、かみだのみ。
ということでちょっと近況でした。

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近況(健康診断結果)

過去の記事が少しづつ書いていましたが、今日は近況を。

”いまさら”の健康診断の結果が返ってきました。

「血小板が基準値より低いです。専門機関に、、、」
はいはい。わかっておりますよ。

「心肥大」  えっ?しんひだい?胸部X線の結果です。
抗がん剤投与中、移植時 たびたび心臓肥大はありました。
薬の副作用、いたしかたない、、と言う感じで、ドクター方はさほど気にしていなかった。
でも不整脈がでたりしたときは、さすがに気にしてはいたけど。
退院後はそんな話は一度もでなかったのですが、もしかしてずっとあったのかも?
あんだけの治療をうけてきたのですから体のどこに何がでても不思議じゃないけど。

そして注目の骨密度。
94%
同年代の人と比べて、低下している、、、、という結果がでました。
いますぐどうこうはないけど、気をつけて、、、って感じ。

ステロイドばしばし使っていたし、卵巣機能もとまってホルモンも足りないし、、、
予想していたけど、やっぱりなあ、、、、、と言う感じ。

免疫抑制剤がきれたらホルモン治療うけたほうがいいかもとは言われている。
でもその免疫抑制剤がなかなかきれない。
しばらくは、カルシウムいっぱいとってしのぐしかないかあ。

そしてついでに最新の外来結果
血小板が9万7千、、、また10万を切る。
何が原因なのかなかなか10万以上の維持ができない。
普通に生きていくのに十分な量なんだけどやっぱりもう少しあがってほしい。

肝機能はあいかわらず高め、、、
よって免疫抑制剤はそのまま。抗真菌薬などもそのまま。

肺機能検査の結果も出た。
若干末梢の機能が弱いと言う結果だったものの概ね普通の肺機能。
でも肺だけは、何年たっても慢性GVHDが出てくることがある、、、とのことで
半年に一度は定期検査をすることになっています。
レントゲンやCTではわかりにくいこともあり、肺機能検査が一番とのこと。
前の病院でも言われたけど、「何年たっても、、、」ってとこがやっぱ一生安心ってできない
病気なんだと実感させられる。

しかし、肺機能が正常ということは昨年の「もうだめかも?」という肺炎からは奇跡的な
回復をしたということだ。
退院後、主治医たちに「しかし、よく助かったよね」といわれた私。
先生方や、応援してくれた皆のおかげでなんとか乗り越えられた。
あのきびしい肺炎発症から約1年、、、この季節は気をつけなくちゃ、、、。

それと眼科も行ってきた。
急性GVHDが眼にでたし、化学療法中にも白血病性の眼底出血。
ステロイド使っているので白内障も心配。
診察結果は眼底はすっかりきれいになり、白内障もいまのとこなし。
やはり半年に一度は見ておいたほうがよいとのこと。

次の検査月間は12月
(きっとマルクもあるんだろうなあ、、、、、)

あがったり♪あがったり

外来でした。

おおっ!移植後初!1年5ヶ月ぶりに血小板が10万の大台を突破!
素直にばんざい!
この日をどんなに待ったことか、、、、うるうる。
まだ標準値にも満たないですが、10万超えれば御の字です。

しかし、、、一緒にALP、T-Bilも上昇(これはいらないっちゅーのに)
肝機能悪化しとります。

免疫抑制剤を減らしてきていますが
それに伴いリンパ球と好中球の比率が逆転。
やはりGVHDか????
あんな微量でもやっぱり効いているのかな?

お薬そのままでまた様子見です。
再発怖いけどGVHDも怖いーーーー
特に肺のGVHDは移植後何年かたってから急に現れることがあり、
ひどい場合は致命的(もうこんな説明何度聞いたことか....)になるから用心とのこと。
でも予防法はないので、結局は運次第。

いいかげんこの行き当たりばったりの治療はなんとかならないのか?

咳が出たりちょっとのどがいがらっぽいと気になります。
外来の日は病人に逆戻り、、、
もうずっとそうなんでしょうね。

ところで話は全然かわりますが
今年の社会人一年生は「カーリング世代」らしいですね。
売り手市場で「すべるようにスムーズに就職ができたから」らしいですが、
特徴としては「励ますのをやめると、すぐ動かなくなる」だそうです。
「ブラシでごしごしこすらないと、止まったりスピードが落ちたりしてしまう」ということらしい。
うまくいったものですね。

うちの社にもけっこうな新人さんが入社。
同じ部に配属になる方はいないようですが、がんばって社会の荒波をこえていってほしいです。

私も再度、荒波をこえようとがんばっています。




外来

外来行ってきました。
今はまだ2週間ごとです。
移植後、2週間以上あいたことはありません。
前の主治医が慎重だったのと、微妙な免疫抑制剤の減量をおこなっていたので
今度の主治医もそれに添った形をとっています。

ちょうど安心な期間だったけど、仕事を始めたら、ちょっと不都合が。
有休がないので、、、、今は欠勤をしていますが、おかげで1年半は休みが回復しません。
この1年半で何かおこると大変、、、再休職はできないので、、、、、

会社は営利目的ですし、慈善事業ではないのは承知なんですが
普通の病気や怪我のようにだんだん元気になっていくんではなく、
いかに今の現状を保つか?ということなのをなかなか理解されにくいんですよね。
慢性疾患を抱えているんだけど、それが命にかかわるから始末が悪い。

起こる前から心配してもはじまらないんですが、この病気、いつ何が起きるか全く予想がつかない。
調子よいなーと思っていても、急にGVHDがおきたり、副作用が出てきたり、、、
1ヶ月くらい休まなくちゃいけないことなんて、簡単におこっちゃいますからね、、、
(昨年懲りた、、、、)
いつもいつも何かのきっかけで心配が、不安が広がります。
だから休みがないのは非常に不安。
そうなったら他をさがせば、、と言う人もいますが、病気持ちの中年女を雇ってくれる
奇特な会社はそうそうはありません。
今の会社にも十分すぎるほど迷惑をかけている上で居座ろうとしているので
ずうずうしと言えばそうですよね、、、、。
結局は白血病になったのが運が悪かったってことなんですよねー
と、またいってもしかたないことぐちぐちになりました。
1年半、、大きな何かが起こらなければいいこと。お願い!これ以上おこらないでくれー

結果
 WBC 3.5
 RBC 3.12
 Hg  12.0
 PLT  8.0   

 やはりPLTが上がりきりません....下がってはいないのでいいんですが、
移植後10万を超えたのは1度だけ、、、、これも一種のGVHDが考えられるとのこと、、、
血小板減少症という別の病気もありますし、いつも心配の種です。
贅沢言わないから、せめて10万(十分贅沢かも)超えてほしいんだけど....

免疫抑制剤は最後の減量に入りました。
普通は「もう切ってもよい」量なんですが、念のためもう1段階おくことに。
移植後1年4ヶ月、、ようやく免疫抑制剤を切るところまで来ました。
このまま順調にいきますように。

微妙

外来でした。

WBC 3.9  RBC 3.5  Hb 13.9  PLT 8.3
PLTこれでも上昇。でも他はまずまず。よしよし、このままいってくれよー

と思ったらALP 475   上昇(TT) T-BIL 1.4 軽度上昇 
ううーーーん...
ALT ASTも軽度、、高め  でもこれはずっとだし問題ない範囲。
慢性GVHD?それとも薬剤性??
しかし免疫抑制剤の減量中でこのごろ微妙に高かった、、、
溶血の所見はないしやはりGVHDかー?
ということで薬はかわりません。

慢性GVHDは適度にでると再発を抑えられるといいますが、
これ、適度なのかなあ????と不安になります。

肝臓、肺はいやですね、あっ神経や筋肉も、、皮膚もひどいのはいやだし、
下痢も、、、(結局全部じゃないかー)

しばらく忙しくしていたので、すっかり体のこと忘れていましたが、
通院すると患者にもどります。
すべて正常値ってのは夢のまた夢ですかねえ。

とりあえず血小板君にはもう少し増えてもらって、肝機能改善もしてほしいなー。

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