生きるということ 

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うーん

今日、献血車が来ました。

年に2,3回ほど会社にやってきます。
田舎の会社なので、、、

私もこんな病気になる前は、それ以外にも街頭でも献血してました。
年間できる量は限られているけど。
でもあんまり重く考えてはいなくて、まあ元気だし、だれかの役に立てばいいし、
自分も事故にあったり輸血が必要な時もあるだろうしってほんとにかるーい気持ちでした。

今ではもうできなくなってしまったけど、、、

献血に行ってくれた職場の人たちがに「ありがとうございます」
といったらとても不思議な顔をされて、「骨髄じゃないよ」と、、、、
私の病気をご存知の方ですが、治療に輸血が必要なんて思わなかったそうです。

まわりも「えー輸血もしたの?」って、、、、
「するなら自己血輸血したいよね」
って、、、(それができれば苦労しない、、、、、)
まあ世間一般の白血病に対する認識なんて、その程度なんですよね。

わかってはいるけど、なんかやるせない、、、
つらく苦しい毎日があって、今があるんだということをだーれもわかってはくれない、、、

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一つの2周年

昨日、6月6日は、2年前入院した日でした。

告知はもう少し前だけど、朝入院して、マルクして、CV入れられ、
抗がん剤の投与が始まったのが、6日、、
本格的に白血病との闘いが始まった日
もう2年たったんだーと思うと感慨深いものがあります。

まさか移植しなければならないとは思わず、
化学療法だけで治してみせる!なんて強気でいた自分、、、
白血病は治る病気とまだ信じていたころ

それからとんでもないことがたくさんあり、
突き落とされ、もがいて、はいあがって、また突き落とされ、、、
しかししぶとくはいあがり、、、、くりかえし、くりかえし、、、
無間地獄をいったりきたり、、
違った意味で強くなりました。

私は今元気でいます。
血球はまだ低いし、肝機能も(><)
血小板もずっと低値、、、、
でも、ごはんも食べられるようになったし、
運動もできるようになったし(無理やり)
TVみて笑えるようになったし、
不平不満言えるようになったし(笑)

すごいよね。たいしたもんだよね。
それもこれもまわりの人たちのおかげ、
ここであらためて感謝です。

記念日がどんどん増えていくうれしさ。
次は移植後2周年!(11月)セカンドバースデー

そして毎年積み重ねていって
記念日を増やしていきたいな。

でも今月は実は1回目のBDもあったりして、、、、
ほんとの歳は、、もう大きな声ではいえましぇーーーーん(汗)

凹んでます


会社でとても片身が狭いです。

誤解を恐れず書かせてもらえば、、、、、
「何にも悪いことしていないのに、いきなり不治の病を宣告され、
文字通り終わりのない闘病を強いられていて、それでも生きていこうと
がんばっているのに、なぜ誰も力になってくれようともしてくれないの?」


「会社は営利目的なのだから」
「病気になったわけだからしかたないじゃないか」
「別の人生もあるんじゃないか」
「命が一番大事だから」

直接言ってはこなくとも、そう思われていることはよくわかります。
だけど、私の人生は私のものです。
勝手にきめないで、、、、

私の周りはこんなに冷たい人たちだったのか?
人の身になって考えることができない人たちだったのか?
それとも私がわがままになっているのか?

仕事に対して、自分の希望や意見を言えない状態、、、、
言われたことをおかしい、間違っていることでも間違っていると、、
「こうしたほうがいいのでは??」ということも、できない雰囲気、、、
休職していたものには何も言う権利はないようです、、、、
今復職していることだけで満足しなさいと、言葉の端々にでてきます。
みなさんはそういっている意識はないのかもしれませんが、
そう感じてしまう私自身がおかしくなっているのかもしれませんが、、、、

でも、、、そんなことで落ち込んでいた昨日、、
さらに落ち込む出来事がありました。

入院中、一緒にがんばっていた方が旅立たれたことを知りました。
1月末、、私が復職する前にお会いした時はお元気でした。
移植はされていませんでしたが、維持療法を続けてられました。
お年はずっと上でしたが、とてもやさしい暖かい方でした。
急に悪くなられたのか...入院されていたそうです。残念でなりません。

会社のことで落ち込んでいた自分ですが、
命を絶たれる方に比べれば、、、自己嫌悪。

もう何人の方を見送ったのでしょう、、、、、
また「死」というものを近く感じてしまいました。

普段は忘れよう、忘れたいとあえて見ないふりをしていますが、
やはり、何かあるごとに、見えてしまいます。

でも、死ぬまで生きなくてはならない、、、、私たち生き物は。
人間は死を意識できてしまう、唯一の生き物かもしれません。
そう思うととても強く、悲しい生き物なんですね、、、、



白血病を患って (2)-医者と患者ー

白血病の治療中(入院中、そして今も)医者と患者とは、
視点がちがうと感じることがしばしばありました。

極端に言うのであれば、ドクターは
「今この瞬間を生かすための治療」をしています。
患者(私)は
「数年後、10数年後のことも考えた治療」を求めています。

もちろん今この瞬間がなければ数年先はないのですが、結局この病気は
目先の治療優先でやはり行き当たりばったりしかないのか?という残念な気持ちになります。

移植前後でそのことが特に顕著になります。
移植のリスクはわかっていたつもりでも、
実際移植後は山を乗り越えればすむと言うものではなく、
いつでるかもわからないGVHDやわけのわからない症状や合併症と
永遠につきあっていかねばならないこと、免疫は抑制剤をやめても簡単に回復するものではなく、1,2年たっても回復しない場合も多いことなど、
打ちのめされる事実が次々にでてきます。

ほとんどの方が「こんなはすではなかった」と思うのではないでしょうか。
実際ドクターは「移植後は、移植前の6割程度にしか回復しないと思っていてください。でも6割程度のことができれば、普通には生活できますから」といいます。

移植をできたことは本当にラッキーなことであり、感謝に耐えませんが、
終わりのない闘病生活を思うと、折れそうになる時があります。

「先生、息をしていることが生きていることではないんです。、、、」
声にならない声でつぶやいています。

白血病を患って(1) 患者の気持ち

私の場合、白血病と知ってまず考えたことは
「どの病院で治療を受ければいいのだろうか?」ということでした。
聞いた時はショックでしたが、それよりもよりよい治療を受けるためにはどうしたらよいか?
ということばかり考えていました。
「どうして自分が、、、、」ということは後々思いましたが、
発病当時は今思うとかなり前向き、治らないなんて思いもしなかったんです。

 「白血病、でも今は治る病気だから」、、、
私もこのことに疑いを持たなかった一人です。
言葉の問題、とらえ方の問題なのでしょうが、
厳密には治る病気ではないと気付くのにしばらくかかりました。

 「白血病とは、完治することはないけれど、
うまくつきあって長生きすることはできるようになってきている病気」
だと今は理解しています。
このことに関しては同じ患者さんでも違った意見をもたれる人も多いと思います。
でも決して悲観的になっているわけではなく、ただ楽観的にもなれない、、
ということなのです。
  
発病して2年近くなりますが、
 白血病 = 悲劇的な結末
 骨髄移植 = 簡単に治る
 退院=もとどおり
というのが世間一般の考え方です。そしてこのことが患者をすごく苦しめていると思います。つらさ、苦しさ、憤りなど同じ体験をした人にしかわからない。
そしてまったく同じ体験はないのだから、結局は自分しかわからないこと。
人に求めても仕方ない。そのことはよくわかっていながらも、
でもわかってほしいと思ってしまう。
入院中、「早く治してね」「早く戻ってきてね」「がんばって」「前向きに」「病は気から」
これらの言葉を聞くのが苦痛だった。皆が励ましてくれているのはわかるけど、
他に言いようがないのもわかるけど「じゃあどうすればいいの?」と聞きたくなります。
どんなに前向きでいようと努力しても、血球は増えてくれず、菌は入ってくる、、、、 
突然肺炎になる、、、 白血病が治らないのは、副作用で苦しいのは、GVHDで大変なのは
私が「前向きでなく、がんばっていなくて、悪いことを考えてしまう]
からなのでしょうか?そうでないことはわかっているのだけれど、、、自分ではどうしようもない流れに押し流されそうになることもありました。

生き物はいずれ死を迎えます。それが早いか遅いかの違いだけれど、
できれば長く生きたい。できればハンデがないほうが良い。誰もが思うことでしょう。
しかし普通は意識の下に沈んでいます。
大病すると、忘れたくても常に意識の片隅にそのことがあります。
明日はもう食べられないかもしれない、明日はもう歩けないかもしれない、明日はもう会えないかもしれない、、、
1ヶ月先の約束ができない。これは精神的な後遺症なのかもしれません。


 幸運にも、私は今は比較的順調な方だと思います。ここまで来るのにいろいろありました。
今でも免疫抑制剤は飲んでいますし、軽く五度ほど危ない状態にも陥りました。
しかし、この病気と今はとてもよいお付き合いをさせていただいているわけで、この先は
けんかすることなくずっと進んでいけたらいいなと思っています。

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