生きるということ 

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あけましておめでとうございます。

新年あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

2009年です。プログをはじめたのは2008年があけてからでした。
がんばって続けるぞ!との決意もけっこう早めに崩れ、、、
ずっとプログをさぼっていました。
幸運にも色々忙しく、また色々思うこともありました、、、

また少しづつとは思いますが情報を発信できたら、、、っと思っています。
(牛歩、、、のようにのんびりですが、、、)

さぼっている間に、セカンドバースデーを迎えました。
ようやく2歳です(^^;)
元気になってくると忘れがちですが、すべてのことに感謝です。
その日だけはどんなつらいことも、いやなことがあっても、笑って過ごそうと決めていました。
でも、自然と笑顔に、やさしい気持ちになれました。
今生きていることが、元気でいることがすごくすばらしいに感じられ、
謙虚な気持ちですごせました。

ドナーさん、家族、友人たち、お医者様、看護師さん、プログでしりあった皆さん、、、
すべての方々に感謝します。
そしてこれからもまだまだおおらかな人間にはなりきれない私ですが、
一歩一歩進んで生きたいと思います。
願わくばこのまま5年10年、、、20年、40年とすごしていけるよう、、、、

2009年はいい年になるとのこと。
もう一歩前進します。

今闘っている、同志の皆さんに心からのエールを送ります。
明日が今日より、あさってが明日より、、、そしてずっとずっと未来が今より
もっともっとよい日になりますように。

これからもよろしくお願いします。

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近況

ひさびさに登場です。

ご心配頂いていた方、すみません!
ずーっとってわけではありませんが、一応元気にしております!

5月の間の出来事は後に書けたらupしていこうと思います。
というのは書きだしてちょっと思ったことがあったので、、、、

健康なころは、、、メールなどで、親しい友人たちと
 「生きてる~?」  
 「生きてるよー!」、「ちょっと死んでる~」、「忙しくて死にそう」
なんて言葉が交わされていた気がします。

それはもちろん、ちょっと大げさな比喩なんだけど、
知らないと言うことは恐ろしい、、、、とんでもなく悲しい言い回しなんですよね。これ、、、
実際に死のふちを覗いたらとても使えない、、、
もちろん私の病気を知っている友人はもう使ってはきません。

普段なにげなく交わしている会話も、相手の状態によってはとても悲しい言葉になってしまう、、、
今まで自分が知らずに傷つけた人がいたかもしれない、、、、
ちょっと考えてしまいました。
言葉ってちゃんと選んで使わないといけないとあらためて思いました。
でもどこまでできているのかなあ....

さて、サボり癖がついてしまいましたが、
これからはせめて週1で更新していきたいと.....思って,,....ます..........。今のところ....(汗)




怖い

プログやHpなど、患者自身や家族が書き綴ったものなどは
治療中、そしてその後も患者やその家族にはとても貴重な情報源。

患者にとってもストレスのはけ口になり、慰められたり、癒されたり、、、
同じような体験をしているのがわかって、ほっとしたり
一緒に憤ったり、、、、

訪問していたプログがいつの間にか閉鎖?していた。
なぜ閉鎖したのかその理由のみがかかれていた。
ご存知の方もいると思う。

職場の方の対応がつらく、そのことについて書いてあったりしたのだが、
(もちろん、その方の本名も会社名も何もわからないけど、知っている人が見れば
わかってはしまうかもしれない)
日々、職場の関係者にチェックされ、問題視され、
記事の掲載ができなくなり、疲れられたとのこと、、、、

とても怖くなった。

自分はプログをはじめたことを宣伝していない。
やはりそれが怖かったからだ。
でも何かの拍子にたどり着いて、読む人が読めば私だということは想像できるだろう。
まあ、うちの職場は病気のことを調べて力になろうとかいう人がいないので、
たどり着かないかもしれないけど。

不特定多数がみれるからプログってむずかしい。
でも、やっぱり発散もしたいし、、、、

”不平不満”を書かないことが一番なのかもしれないけど、、、、

がーん....

過去の治療について概略を書こうとしていて、
かなり書いたところで、消えてしまいました(ぼーぜん)
しくしく.....やっぱりワードで一度書いてからコピーした方がいいですね....
ショック。
今日は書き直す気力なくなったので、また後日....

さて、今のとこ順調に会社に通っています。
でも仕事らしい仕事はしていません。
いいのかなー。
まだ2週間ちょっと、、、、、このまま風邪やインフルエンザや他の感染症にかかりませんよう.....
慢性GVHDもいい感じになってくれますよう、、、、
そして血小板あがれー

毎日祈らずにはいられません。
虫がいいとは思いますが、、、いいことがおきるといいなあ。

黄色い

風が強い日が続いています。
ここ、関東のちょっと北では連日強い風、、、
そして田舎であることから畑がたくさん、、、
砂埃で世の中は黄色ならぬ茶色?
私たち移植患者にはつらーーい季節。
そう、土ぼこりの中にはカビがいっぱい。
ドクターからもあらためて注意をうける「風の強い日はあまり表にでないように」
とはいっても、外に出なくては生きてはいけません。
マスクはますます手放せなくなりました。

そんな中、会社の方には今のとこ問題なく?通っています。
仕事らしい仕事はしていないけれども、、、、、(いいのかなー)
会社に行きはじめて
洗面所で他の方々と並んで歯磨きしているときに、初めて気付いたこと。
「黄色い」
私の顔、手、、、黄色いんです。どうみても。健常人と並ぶとよーくわかる。
前からだったのか最近なのかはわかりません。
今までは鏡の中は一人きり。
比べようがなかったのです。
病気になってから健常人の同じくらいの女性と、
肩を並べて鏡の前に立つというシチュエーションがなかったわけで、、、

ちょっとびっくらこいてしまいました。
確かにビリルビンは高め、、肝機能もよくはない。
でも黄疸が出るほどではなかったけど、、、、
前の外来からしばらくたっているから、、次回外来の数値が怖かったり、、、

しかし放射線や、抗がん剤の影響でずっと黄色かったのかも?
慢性GVHD?
こうやって毎度心配しなきゃいけないのはしんどいですね。
黄色いのもいやだけど、、、、


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