生きるということ 

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久々の更新

また久々に更新です。

ほんとサボり癖がついてしまいました。
ご心配頂いていた方すみません、、、

この間色々ありましたけど、基本的には元気にしています。
このことは本当にありがたいと思います。
そしていつまでもこのよい状態が続くことを願ってやみません。

発病から3年以上がたちました。
一般的にガンは5年、、、というけれど、血液疾患は何年たっても安心できる時は来ません。
でも月日が立つと、忘れていられる時も多くなってきます。
あのつらい2年あまりは夢だったんじゃないか?と、、、、

人間って強いとあらためて思います。
でももう一度あの治療を受けられるか?と考えると、、、はっきりいって自信ありません。
もう二度とあんな思いしたくない、、そしてあんな思いをしてほしくない、、、
年月がたつと違った恐怖がでてきますね。
本当にやな病気です。

でも、世間は「甘えるな」という、、、
「感謝しろ」という、、、、

社会復帰できるだけでよしとしろ、、
旅行なんてぜいたくだ、、、

私たちがん患者は、普通に生きてはいけないの?
不満をもってはいけないの?

私がうらやましいという気持ちがわからない。

世の中、他人の身になって考えられる人のなんと少ないことか、、、、
そんな人にはなりたくないと思う今日この頃です。


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都合のいい理由

ひさしぶりの更新です。

身体的には元気です。
ちょこちょこ不具合はでますが、普通に生活できてます。

ちと困っているのが、毎日のようにつりまくる足、、むくむ足、、、
特に右足、、、しゃがむと「いたたたた....」
なんなんでしょうこれ、、、、

復帰後1年と少し、がんばって定期通院以外は1日も休みをとらず、、、
4月からやっと有休がもらえます。長かったーーーー

がんばって仕事もしてきましたが、
どんなにがんばっても最終的には「1年以上休職してたんだから、、、」
「復帰してまだ1年だから、、、」と、こういうときだけ都合よく病気を
左遷の理由、昇給なしの理由にされてしまいます。
きっと来年も再来年も、、、まだ2年だから、、、まだ3年だからというに違いない。
休んだとというのは事実だけど、一度つけられた「落伍者」のレッテルははがせない、、、、。

普段、病気を理由にはだれもいたわってはくれない。
見た目普通だから、、、
でも何かあると(ちょこっと鼻声になったりすると)「それみたことか!無理するから!」
と鬼の首を取ったようにたたみかけてくる。

「飴とムチ」ならまだわかるんだけど、飴はくれないのよね、、、、

少しのハンデもくれずに、同じスタートライン。いやスタートライン10歩手前か?
望む所なんだけど、たとえトップでゴールテープを切っても
「特別参加枠の順位外」はたまた「参考記録」
参加することに意義があるオリンピック選手かい?私は?

誰かに勝ちたいわけではないけど、誤解と偏見に負けたくはない。

負けるもんか!がんばるぞ!と思いつつ、、、時折襲いくる恐怖。
いつまでたっても「白い闇」の恐怖は消えない、、、
「がんばって仕事していても、来年どうなっているかわからない、、、ならば今をもっと楽しんだ方がいいのでは???」....
どうしても切迫感が消えない、、、

ぜいたくな悩みをいってごめんなさい。
明日からまた1日1日大切に行きていこうと思います。

あけましておめでとうございます。

新年あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

2009年です。プログをはじめたのは2008年があけてからでした。
がんばって続けるぞ!との決意もけっこう早めに崩れ、、、
ずっとプログをさぼっていました。
幸運にも色々忙しく、また色々思うこともありました、、、

また少しづつとは思いますが情報を発信できたら、、、っと思っています。
(牛歩、、、のようにのんびりですが、、、)

さぼっている間に、セカンドバースデーを迎えました。
ようやく2歳です(^^;)
元気になってくると忘れがちですが、すべてのことに感謝です。
その日だけはどんなつらいことも、いやなことがあっても、笑って過ごそうと決めていました。
でも、自然と笑顔に、やさしい気持ちになれました。
今生きていることが、元気でいることがすごくすばらしいに感じられ、
謙虚な気持ちですごせました。

ドナーさん、家族、友人たち、お医者様、看護師さん、プログでしりあった皆さん、、、
すべての方々に感謝します。
そしてこれからもまだまだおおらかな人間にはなりきれない私ですが、
一歩一歩進んで生きたいと思います。
願わくばこのまま5年10年、、、20年、40年とすごしていけるよう、、、、

2009年はいい年になるとのこと。
もう一歩前進します。

今闘っている、同志の皆さんに心からのエールを送ります。
明日が今日より、あさってが明日より、、、そしてずっとずっと未来が今より
もっともっとよい日になりますように。

これからもよろしくお願いします。

ちょっとだけ。。。。

もんもんとしております。
病気にはストレスが悪いとわかっちゃいますが、、、、
こんなことは他愛もないことで、気にするなんてばからしいし、
貴重な時間を費やすなんてもったいないってよくわかっているんですが、、、

すこしだけ愚痴らせてください!

「なんでもかんでも自分が一番正しいって思うな!」....です。

少しは人の気持ちを考えて、、汲み取ろうと努力しようよ、、、、
自分が絶対正しいなんて思わないけど、
人を陥れようとするのはやめようよ、、、

会社ってほんと、化け物がいっぱい。
いたわりとかない。

「いやなら辞めれば?」
おおっぴらに言葉にはしないけど、(したら大問題)言葉の裏に見え隠れ、、
じゃあそういうあなたはそういわれたら辞めるの?
自分だったらって考えないの?

くそー絶対あんたより長生きしてやる!

近況

またずいぶんとご無沙汰してしまいました。
でも元気にしておりました。
ご心配をかけた方すみません。

ちょっと眼の調子が悪かったのと、忙しかったりしたもので更新がおろそかに(汗)

ここ1ヶ月ちょっとでいろいろとありましたが、大きな出来事は
主治医が変わったこと、復職後半年を迎えたことでしょうか。

8月に主治医が変わりました。
大きくは2度目です。
今度の先生は30代でちと若め。
でも印象は高圧的ではなく、腰が低く、治療のことなども不安話を聞いてくれるタイプのようで、話しやすいかなーと思いました。もちろん経験は前の教授先生にはかなわないけど、とりあえず一緒にがんばって行けそうな感じでよかった。

8月半ばで復職後半年、、ようやく正式復帰です。
有休は来年度まで発生しないので、まだまだ減給の日々ですが、とりあえず一区切り。
昨年の今頃は肺炎で生きるの死ぬのと闘っていたことを考えると、今はとんでもない幸福な日々です。
発病でどん底におとされ、もがいてはいあがって何ども落とされ、繰り返し繰り返し、、、、
でも、これからは登っていくだけにしたいなあ。

それと、、、も一つあった!大きなニュース。
9月から免疫抑制剤を切ります!移植後約1年10ヶ月、、、、よーやくここまできました。
もちろん何かあればすぐ増量ですが。
染色体異常があった私、ほんとはもっと早く切ったほうがという話もあったのですが、正解がないのがこの治療。ドクターも毎回迷いながらGVHDも怖いし、ということで微量のままずっと続けていました。ドクターもなかなか決断ができなかったのです。肝臓数値が高かったし、血小板低かったし、、、

今でも血小板は最高12万6千だから決して高くはないんだけど、ずっと10万以下でうろうろしていたのですごいことだよね。
この上は免疫抑制剤をきっても悪い変化は起こらず、このままよい変化だけおこってほしい!神頼み、かみだのみ。
ということでちょっと近況でした。

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